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‘Você só aprende a viver quando sabe o que é morrer’: as histórias de quem vive com HIV desde os anos 80

Uma sentença de morte. Desta forma, a servidora pública Leiry Maria Rodrigues, de 54 anos, classifica o resultado do exame que revelou que ela convivia com o vírus HIV em 11 de agosto de 1989, aos 25 anos.

Na época, não havia muitos esclarecimentos sobre o assunto e tampouco tratamento eficaz. Então, a expectativa de vida para aqueles que possuíam o vírus não passava de um ano.

Ela foi infectada por um namorado com quem ficou por dois anos. “Ele morreu, em decorrência da Aids, e o médico pediu que eu fizesse o exame. Sempre me cuidei, mas como era um relacionamento sério, deixamos de usar preservativo”, revela.

Desde a descoberta do vírus, ela nunca deixou de trabalhar, teve uma filha – que nasceu sem o vírus – e começou a cursar psicologia, curso no qual se formará neste ano.

“Levo uma vida normal, apesar de tomar medicamentos e ter algumas poucas complicações em razão do HIV. Nunca pensei que fosse viver tanto tempo. Costumo dizer que sou uma sobrevivente.”

Entre 1980 e 1990, conforme o Ministério da Saúde, foram notificados 25.513 casos de Aids no Brasil, 80% deles em homens.

As pessoas que sobreviveram ao vírus nos anos 80 viram amigos e parentes morrerem em decorrência de Aids — doença desenvolvida quando o sistema imunológico é afetado pelo vírus HIV. Elas carregavam consigo a certeza de que teriam o mesmo destino em poucos meses. Hoje, 30 anos depois, se consideram vitoriosos por estarem vivos.

O infectologista Alexandre Naime Barbosa, membro do Comitê de HIV/Aids da Sociedade Brasileira de Infectologia, explica que muitos sobreviveram ao HIV em razão do modo como seus organismos reagiram ao vírus. “Todos nós somos programados, ao nascer, para termos respostas distintas, mais forte ou mais fracas, a diferentes doenças. Há pessoas que se infectam pelo vírus, mas o próprio sistema imune consegue controlá-lo e por isso têm a quantidade de vírus muito baixa. Elas podem passar a vida toda sem descobrir que são portadoras do HIV. Isso explica porque muita gente se infectou na década de 80 e está bem até hoje.”

“Porém, 90% das pessoas infectadas ficam doentes em um período de seis a oito anos, caso não se tratem. Há também aquelas que em menos de dois anos após adquirir o vírus já sofrem complicações”, diz.

Apesar de terem sobrevivido e levarem uma vida normal, aqueles que convivem com o HIV há quase três décadas carregam consigo mazelas em decorrência do vírus e das décadas de tratamento. Muitos se assustam com a aparente tranquilidade com a qual gerações mais novas têm lidado com o tema.

Os anos 80

O HIV foi descoberto em 1981, ano em que foram descritos os primeiros casos em humanos. Até o início dos anos 90, em razão das poucas opções de tratamento, as pessoas que eram infectadas pelo vírus costumavam ficar doentes com frequência. Com a fragilidade na saúde, as doenças oportunistas eram responsáveis por grande parte das mortes.

De acordo com o Ministério da Saúde, assim como hoje, o perfil da epidemia de HIV/Aids no Brasil na década de 80 era composto majoritariamente por homens que faziam sexo com outros homens. Havia também um grande número de hemofílicos, infectados durante transfusões de sangue, além de usuários de drogas injetáveis. As mulheres passaram a representar uma parcela relevante entre os infectados apenas no início da década de 90.

Os medicamentos antirretrovirais começaram a surgir ainda na década de 80, com o objetivo de impedir a multiplicação do vírus causador da Aids e evitar o enfraquecimento do sistema imunológico. Segundo o Ministério da Saúde, o primeiro medicamento foi o AZT, criado em 1987. No entanto, longe de representar uma solução, ele apenas garantia uma sobrevida de até dois anos ao paciente, já que não era capaz de bloquear completamente a ação do HIV no organismo.

As dificuldades de tratamento eram conhecidas por Volpe, hoje com 56 anos, que já havia perdido amigos em decorrência do vírus. “Dos anos 70 ao início dos 80, eu não costumava usar camisinha, não era comum. Mas depois da descoberta do HIV, passei a usar. Cheguei a fazer um teste em maio de 1989, que deu negativo. Mas tive um envolvimento com outro rapaz, ele pediu para deixarmos de usar camisinha e acabei cedendo. Depois, ele descobriu que estava com o vírus. Eu também”, narra.

Logo após a descoberta do vírus, Beto obteve licença médica no trabalho em um banco de São Paulo. “Isso era concedido imediatamente. Muita gente foi aposentada compulsoriamente por conta do HIV”, diz. Em seu caso, a aposentadoria chegou no início dos anos 90.

Ele conta que o resultado positivo para o HIV fez com que mudasse o modo como enxergava a vida.

A sensação de não ter tempo e a necessidade de aproveitar a vida também surgiram na jornalista e escritora Valéria Polizzi, hoje com 46 anos, que descobriu ter HIV, em 1989, aos 18 anos. Ela deixou de fazer planos a longo prazo, pois acreditava que poderia morrer em poucos meses. “Era ano de vestibular, mas acabei indo para Nova York, para morar com uma tia. Depois voltei, fiz vestibular e passei para Letras. Mas ainda era muito forte a ideia de que iria morrer em pouco tempo. Eu pensava: ‘não vai dar tempo’. Acabei largando o curso. Depois fiz teatro e, anos mais tarde, decidi cursar jornalismo.”

“Até hoje, tenho problemas em fazer planos a longo prazo. Se alguém me falar sobre algo no fim do ano, penso que o fim de 2018 não existe. Vamos ficar apenas com o primeiro semestre, por enquanto, que está ótimo”, declara.

Tratamentos

A ausência de tratamentos trazia incerteza às pessoas que descobriam conviver com o HIV nos anos 80 e 90. O arquiteto e arteterapeuta José Hélio Costalunga, de 66 anos, que descobriu estar infectado com o HIV em 1988, se recorda dos obstáculos encontrados após receber o exame positivo. “O médico me disse que eu deveria esperar o incerto. Faziam acompanhamento da minha imunologia e outros exames para ver como estava a minha situação. Era apenas isso.”

O arquiteto foi infectado pelo HIV durante um namoro, aos 36 anos. O parceiro dele contraiu o vírus por volta de 1985 e somente foi descobrir cerca de três anos depois. “Ele começou a adoecer, emagrecer e descobriu que havia sido infectado. Em seguida, fiz o teste e deu positivo também.” Além da incerteza sobre o vírus, Costalunga também teve de lidar com o estado terminal do parceiro. “Foi uma situação muito difícil, mas fiquei ao lado dele até o período em que faleceu”, conta.